Kindercoach? Krijg direct gratis toegang en ontdek ook de snelste & makkelijkste manier om de oorzaak van faalangst bij kinderen te ontdekken.
Klik hier!

Page content

Mucolipidose 2 / I-Cell (zeer zeldzame ongeneeslijke stofwisselingsziekte)

article content

Mucolipidose 2 / I-Cell (zeer zeldzame ongeneeslijke stofwisselingsziekte)

Naar aanleiding van een facebookpost kreeg ik een ontroerend en hartverscheurend bericht van de tante van Liam…

Waarover gaat een gedicht voor jouw kindHallo Carola,

Ik lees je gedichten sinds een tijdje. Ik vind ze mooi puur en geniet er iedere keer van. Nu zag ik vandaag je oproep betreft de inhoud van een gedicht, maar omdat ik het wilde toelichten doe ik dit via een privebericht. Mijn zus en haar man hebben 3 jaar geleden een kindje gekregen, mijn neefje Liam. 

Liam heeft een zeer zeldzame (maar 2 kindjes in ned.) ongeneeslijke stofwisselingsziekte. De gemiddelde levensverwachting van kinderen met deze ziekte is 2 tot 5 jaar. Deze maand hebben ze https://www.facebook.com/SmilevoorICell opgezet met als doel geld in te zamelen voor onderzoek. Vooral de maand april staat in het teken hiervan, omdat Liam 10 april 3 jaar is geworden. 

Liam is een bijzonder kind dat mensen raakt. Hij laat ze inzien hoe waardevol en kwetsbaar het leven is en om te genieten van ieder moment. Kwaliteit boven kwantiteit. Liam laat je weer bij de basis van het leven komen en de waarden die ertoe doen. Genieten, liefde, familie, vrienden……

Het feit dat we tussen nu en twee jaar afscheid zullen moeten nemen van Liam is erg zwaar, maar tegelijkertijd genieten we nu van hem en maken bewust waardevolle herinneringen.

Dus als ik zou mogen kiezen waar een gedicht over zou gaan, dan zou ik dolgraag mijn zus en haar man een gedicht over Liam willen geven, over de inzichten die hij ons biedt en hoe bijzonder het is om deze kleine man in ons leven te hebben.

groetjes Ylona”

En ik schreef een gedicht.

Liam

Ik wil graag met je kroelen
En dicht tegen je aan
Je wangetjes zacht strelen
En samen slapen gaan

Ik wil graag naar je kijken
De hele dag en nacht
Zomaar zien hoe je slaapt
Hoe je speelt en hoe je lacht

Ik leer zoveel van jou
Hoe ik meer kan geven
Hoe ik meer van iemand hou
Hoe ik gelukkiger kan leven

Ik wil je eeuwig bij me
Maar je kunt niet heel lang blijven
Op een dag moet je plots gaan
Ik wil je brieven schrijven

Want als ik even niet meer weet
Hoe ik mijn verdriet moet dragen
Wil ik dit alleen aan jou
Aan mijn allerliefste vragen

Ik zal me vullen met jouw lach
En jouw liefde voelen
“Jij bent ook zo lief
En zullen we nu weer kroelen?”

“Het is prachtig! Zo compleet en veelzeggend. Met tranen en een lach heb ik het gelezen. Het raakt me. Het zware van deze situatie, maar ook het bijzondere, liefdevolle en kinderlijke komt er in naar voren. Ik vind het perfect. Ik heb het gedicht stiekem al gedeeld met mijn zus. Dit heb ik met een reden gedaan. Zij hebben deze maand de facebookpagina Smile for ICell opgericht met als doel aandacht te vragen voor de ziekte en om geld in te zamelen voor onderzoek. Deze maand hebben zij besloten om dit om te zetten tot een stichting. Nu lijkt het mij heel mooi als dit gedicht ‘HET GEDICHT’ van de stichting wordt. In mijn ogen zegt een gedicht veel meer dan duizend woorden. Een gedicht komt dieper binnen. Dat ervaar ik ook met jouw gedichten. Ik vind het belangrijk dat het gedicht hun raakt en dat zij Liam erin voelen. Mijn zus was ontzettend geraakt. Door je betrokkenheid en het bijzondere initiatief. Dat je dit wilde doen voor hun. Ik heb het gedicht door de telefoon voorgelezen. Ze heeft ademloos naar het gedicht geluisterd. De tranen kwamen in haar ogen. Aan het eind zei ze: prachtig. Dit is Liam.

 

Je begrijpt: hoe meer aandacht voor de zeldzame ongeneeslijke stofwisselingsziekte (Mucolipidose 2 / I-Cell) die Liam heeft, hoe beter! Dus like (https://www.facebook.com/SmilevoorICell), deel, tweet, reageer!

Wil je doneren? Dat kan! Op rekeningnummer NL64 SNSB 0908 3880 98 t.n.v. Ubaghs (te Brunssum). Donaties vermelden onder Smile voor I-Cell. 

Op 7 december 2016 is Liam in alle rust en veilig in de armen van zijn ouders overleden. Of zoals zijn moeder zo mooi zei: “Op zijn laatste reis gegaan..” 

Carola
Carola de Koning schrijft helende gedichten en boeken voor kinderen. Op deze manier combineert ze haar missie (kinderen helpen weer in zichzelf te gaan geloven), haar passie voor schrijven en de kennis, ervaringen en inzichten die ze heeft opgedaan als groepleerkracht, bijlesjuf, kindercoach. Daarnaast schrijft ze artikelen en verzorgt ze de social media voor Wijzer over de Basisschool.
Een berichtje vind ik hartstikke leuk!

Comment Section

6 reacties op “Mucolipidose 2 / I-Cell (zeer zeldzame ongeneeslijke stofwisselingsziekte)


Door joke op 17 april 2015

Hoi Carola,heel mooi teder en zacht,ik zit hier echt met tranen van ontroering en..het is zowel mooi als weemoedig,het is ook waar het in de wereld vaak om draait,regen en zonneschijn..licht en donker samen brengen en zo mooi dat er dan gekeken kan worden naar het glas dat halfvol is ,eigenlijk in dit geval dubbel vol om te genieten wat er nu is! We knn er uit leren..


Door Carola op 17 april 2015

Dank voor je mooie reactie Joke. Het is ongelooflijk hoe deze mensen zich richten op het positieve en zo dankbaar zijn voor de prachtige momenten die ze hebben..


Door Ylona op 17 april 2015

Lieve Carola,

Wat een prachtig gedicht!
Nog steeds ben ik geraakt door je betrokkenheid en de wijze waarop je aan de slag bent gegaan met ons verhaal. Dit vind ik nog steeds heel bijzonder.

Dank je wel voor je mooie gedicht en de woorden die je voor ons hebt gevonden. Een waardevol en tijdloos geschenk dat we altijd bij ons zullen dragen.

Liefs Ylona


Door Carola op 17 april 2015

Lieve Ylona, met heel veel liefde heb ik dit voor jullie gedaan. Ik ben heel blij dat ik juiste woorden heb kunnen vinden en op deze manier iets voor jullie kan betekenen. Liefs, Carola


Door Harold Robles op 17 april 2015

Het staat nu ook op mijn facebook pagina lieve Carola.
Je bent een kanjer.
Veel liefs,
Harold


Door Carola op 17 april 2015

Je bent een schat lieve Harold!

Plaats een reactie


*